Klein feestje!

De uitslag van het weefselonderzoek is goed!! Geen afwijkende cellen gevonden. Ik heb dus gezonde borsten weggehaald, maar daar ben ik alleen maar blij om. Nu waren ze misschien gezond, maar zelfs over een maand al had dat heel anders kunnen zijn!
Verder is het ook een goede dag, want mijn drains zijn eruit!! Eindelijk!! Verlost!!
Wel raar hoe snel je er aan hecht. Elke keer als ik opsta wil ik nog steeds mijn drainpotten pakken.
Het verwijderen van vooral de ene kant was wel even vervelend, die bleek toch tegen een zenuw aan te zitten. Ik had al zo’n vermoeden omdat die kant soms echt heel veel pijn kon doen bij een bepaalde beweging.
Maar goed het was zo gebeurd en ze zijn er gewoon uit!!
Ook alle pleisters zijn verwijderd, ook van mijn littekens. Het ziet er nu ineens zoveel beter uit! Natuurlijk is het nog niet geschikt voor de playboy, maar het is gewoon beter dan dat het was.
De artsen zijn wederom zeer tevreden. Mijn huid en littekens herstellen zeer goed, het gebied is helemaal rustig verder. Het zal uiteindelijk, over een paar maanden, gewoon ontzettend mooi worden.
Om me tot die tijd in ieder geval iets vrouwelijker te voelen hebben mama en ik na het ziekenhuis meteen een prothese bh gekocht. En dan eentje die er iets aantrekkelijker uitziet dan het type vuilniszak dat ik al had. Ik heb er een zak wattine bij gekregen waarmee ik mijn eigen borsten kan vormen, kan ik dus ook lekker therapeutisch bezig zijn hihi.

Voor nu zal ik heel erg op moeten passen dat ik niet teveel ga doen. Zeker vandaag voel ik me zo goed dat ik echt zin heb om zo naar de markt te fietsen, maar ja dat mag natuurlijk nog helemaal niet. De komende week moet ik echt nog gewoon helemaal niks doen, de weken erna pas mag ik voorzichtig aan weer wat gaan doen.
Gelukkig heb ik gister van Dirk tientallen tekenfilm dvd’s gekregen. Dus al borsten kleiend en dvd kijkend moet ik de komende week toch wel doorkomen!

Het weekend.

Na het besef dat ik simpelweg te snel ging en teveel wilde, doe ik het maar even anders. Ik lig gewoon in bed en ga maar af en toe even rechtop. Het rechtop lopen en zitten gaat nu ook al een stuk beter.
De pijn is nu te doen, het wordt sowieso elke dag minder. Ik kan nu wat makkelijker zelf overeind komen, alleen als ik helemaal plat lig nog niet. Het verschonen van mijn drainingangen en het douchen duurt inmiddels ook niet meer zo lang.
Het enige wat wel lang duurt, is de tijd…
Gelukkig heb ik van al mijn lieve vrienden en familie die allemaal al op bezoek zijn geweest een hoop te lezen gekregen. Bezoek krijgen is sowieso fijn.
En dan maar in het vooruitzicht houden waar ik het ook alweer voor doe, dat het elke dag beter gaat en dat de pijn elke dag minder wordt.
Morgen of overmorgen (maandag of dinsdag) mogen mijn laatste twee drains er hopelijk uit. Die jeuken nu verschrikkelijk. Een teken dat het geneest, maar ik word er echt bijna gek van, die jeuk!
Sowieso ben ik een stuk mobieler als die drains eruit zijn, hopelijk kan ik dan ook iets meer op mijn zij liggen als de pijn in mijn borst ook elke dag meer afneemt.
Dinsdag krijg ik de uitslag van het weefselonderzoek. Het weefsel is natuurlijk opgestuurd voor controle (twee tieten in een envelop, hihi)
Toevallig hoorde en las ik laatst een verhaal van een meisje van 26 die haar borsten preventief had laten verwijderen, waar na onderzoek toch in beide borsten tumoren bleken te zitten…
Ik vind het dus toch nog wel een beetje spannend. Was ik op tijd of toch nog net iets te laat??
Vandaag heb ik een rustig dagje. Ik wilde aan mijn site werken, (yeah, gelukt!) en verder gewoon maar rusten. Vanavond komen Frank en Dianne eten en daarna begint gewoon weer een nieuwe week. En zit de eerste, zware week er dus alweer op!!

Donderdag en vrijdag, dag 4 en 5.

Donderdagochtend mag ik douchen! Heerlijk die warme stralen over mijn rug, ik knap er echt van op. Ik vind het wel verschrikkelijk dat ik echt helemaal niets kan behalve lopen, ik moet echt overal bij geholpen worden.
Na het douchen mag mijn tweede drain er al uit. De eerste ging er al vrij snel uit, op dinsdag. Het verwijderen van de drains is niet heel pijnlijk, wel vervelend. De slangetjes zitten met een hechtinkje vast wat wordt losgeknipt, dan worden de korstjes een beetje weggeveegd en moet je in en uitademen. bij het uitademen trekken ze de slang eruit. Deze zit toch nog wel een stuk in je lijf, dus dat voel je goed! Het voelt vooral heel raar, niet pijnlijk.
het verwijderen van mijn tweede drain gaat helaas niet zo makkelijk, hij zit vast. Twee verpleegsters pielen er aan en dat is toch wel vervelend. Uiteindelijk moeten ze de chirurg erbij halen. Deze is wat minder zachthandig, na de mededeling “dit is even wat minder prettig mevrouw” rukt hij de drain er in een beweging uit. Naar mijn idee is die drain nu weer hard nodig aan de binnenkant, maar dat is volgens hem niet zo.
‘s middags komen papa en mama me halen. Eerst krijgen mama en ik nog draininstructie, wat we moeten doen als het vacuüm van de pot is of als de slang verstopt zit. Het is niet moeilijk, mama krijgt meteen al een praktijkexamen. Gelukkig geslaagd.
Ik loop lekker zelf het ziekenhuis uit en kan helaas niet zwaaien, ik had het graag gedaan. Bij papa in de auto zit ik eigenlijk wel lekker. Gelukkig maar, want ik zit er ook wel even! ruim 1,5 uur om precies te zijn! Papa reed dit keer maar eens over de snelweg, dan had ik geen last van alle verkeersdrempels en bochten en stoplichten. Zul je net zien dat er een ongeluk gebeurt op de Brienenoord, waardoor we dus ruim een uur stil hebben gestaan… Maar goed zoals ik al zei, ik zat wel lekker! En ik had toch alle tijd hihi.
Eenmaal thuis staat mijn bedje al klaar en begint mijn moeder aan haar nieuwe functie: hoofdverpleegster. Ik kan namelijk nog steeds vrij weinig. Net als ruim 26 jaar geleden galmt er nu weer een “mama!!! ben klaar!!!” vanaf de wc.
‘s avonds eet ik zelf aan de tafel krootjes met speklappen. Ik kijk nog wat tv op de bank en mama masseert mijn rug, nek en schouders. Ik heb zo’n spierpijn daar dat het soms zelfs helemaal doodslaat. Ik zal echt nooit meer klagen dat ik spierpijn heb… Door het masseren trekt de pijn wat weg, maar helemaal weg krijg ik hem helaas niet ondanks de zware pijnstillers.
De nacht slaap ik gelukkig goed. Om half 7 moet ik de hoofdzuster uit bed pingen om me naar de wc te brengen, maar die is dan gelukkig al wakker. Waarschijnlijk omdat ze zenuwachtig was, ze is namelijk vandaag jarig!
Ondanks dat ze het eigenlijk pas volgende week viert, komt er toch wel wat visite. Natuurlijk de opa’s en oma’s en Frank en Dianne, ook Renee is even over vanuit Groningen. Marion, Marga en Harry en ook Yvonne komt nog langs met mijn zonnestraaltjes Roos en Maas. Ik vind het echt heerlijk al die mensen, maar…

‘s avonds komt de klap. Ik weet niet meer waar ik het zoeken moet van de pijn, ik kan niet meer liggen, zitten of wat dan ook. Ik word echt moedeloos, het vooruitzicht dat ik nog zo lang moet dat gaat echt niet lukken. Ik heb wel vaker pijn gehad maar deze pijn is uitputtend, constant aanwezig. De dagen duren zo lang. Huilen kan ook helemaal niet, mijn middenrif bewegen op welke manier dan ook is pijnlijk. Gelukkig krijgt Ber me nog even rustig vlak voordat hij moet werken en stelt Dianne mijn medicatie nog anders in.
Dat is wel een klein minpuntje van het ziekenhuis, ze hebben over mijn medicatie eigenlijk niet echt veel gezegd.
Gelukkig slaap ik wel gewoon in. Ik ben blij dat ik zo’n makkelijke slaper ben. Zelfs op mijn rug val ik uiteindelijk gewoon in slaap.

De volgende dag word ik al een stuk beter wakker. De nacht heeft mijn rug goed gedaan, ik heb even geen pijn. Het zal een deel door de beter ingestelde medicatie komen, maar ook is het gewoon een feit dat ik teveel heb gedaan de afgelopen dagen.

Normaal gesproken moest ik een week in het ziekenhuis blijven en daarna nog een week plat. Ik zit op dag 5 alweer vrolijk de halve dag rechtop aan tafel.
En dan te weten wat er allemaal gedaan is in de operatie, dat kan natuurlijk gewoon nog niet allemaal. Die spieren kunnen dat nog helemaal niet aan en gaan verkrampen. Daarnaast heb ik ook veel gepraat terwijl dat ook nog wel pijnlijk is, er stond gewoon veel te veel spanning op spieren die zoveel te verduren hebben gekregen.
Ik kan het wel willen, en het is voor mijn lijf ook wel goed om af en toe even te bewegen, maar ik zal me toch echt moeten overgeven aan de tijd. Want de tijd heelt alle wonden, schijnt…

De tweede en derde dag.

Dinsdag overdag komt mamma al voor het bezoekuur met vers fruit van de markt. ‘s avonds komt ze met spaghetti, een stuk beter dan het eten in het ziekenhuis! Bers moeder en Ber zelf komen ook langs, en Ber blijft weer lekker bij me als het bezoekuur al voorbij is. We kijken samen wat onbenullige series op mijn laptop. Ik ben heel blij dat hij bij me is, het voelt fijn en hij masseert wat pijn weg. Voordat ze voor het slapen gaan mijn infuus en morfinepomp verwijderen heb ik deze lekker nog een paar keer ingeklikt. Onder het mom van dan slaap ik tenminste lekker!

Ik heb die nacht dan ook prima geslapen. Om 6 uur werd ik helaas al weer wakker van de verpleegsters, dan begint de dag al in een ziekenhuis.
Bij het wakker worden is de pijn altijd even erg aanwezig. Gelukkig krijg ik meteen een zooi pijnstillers en die beginnen snel te werken.
Daarna mag ik mezelf wassen in de badkamer. Voor het eerst zie ik mezelf recht van voren, naakt, in de spiegel. Dat is toch wel even schrikken. Door de (spier)pijn is mijn hele lijf kromgetrokken en waar ooit 2 borsten zaten zitten nu wat littekens en bulten en deuken. Ook ben ik een soort octopus met al die drainslangetjes die uit mijn lijf steken. Ik moet mezelf echt even toespreken dat het uiteindelijke resultaat over een paar maanden vast mooi zal zijn.

De pijn in mijn rug van het op mijn rug liggen en de rare houding door de aangepakte borstspieren overtreft inmiddels bijna de pijn op mijn borst. Ik wil dan ook graag even bewegen. Dat mag gelukkig ook. Tussen de middag haalt Ber lekkere broodjes die we opeten in de familiewachtkamer in de andere gang. Ik weiger natuurlijk me te laten duwen in een rolstoel, lopen gaat ook wel goed. Maar als ik halverwege de gang ben geschuifeld en ik me besef dat ik ook nog weer helemaal terug moet, en mezelf ook nog eens in de weerspiegeling van de deuren zie, vraag ik me toch wel af wat het verschil is tussen mij en mijn 86 jaar oude oma. En vooral ook vraag ik me af wat die knappe vent naast me doet. Als ik hierover begin tegen Ber krijg ik alleen maar een opgetrokken wenkbrauw en een kus, en de mededeling dat ik me daar nou vooral niet druk om moet gaan maken.
Precies 4 maanden hebben we nog maar een relatie, maar als we deze periode overleven ligt er ook wel meteen een dikke basis!

Na een half uur ben ik eigenlijk alweer terug op mijn kamer en val ik ook uitgeput in slaap.
Als ik wakker word staat Jacqueline (m’n reservemama) voor mijn neus met warme kippevleugeltjes! Heerlijk. Na Jacq komt Yvonne langs. Als zij er is komt ook de mammacare verpleegkundige me een paar nepborsten aanmeten. Ik moet de komende weken 24 u per dag een steunbh dragen om de expanders te ondersteunen. In deze bh zitten ook ruimtes voor vulling, dus ik heb zowaar ineens een gevuld pyamajasje.

‘s avonds komt Ber me pannenkoeken brengen die zijn moeder heeft gebakken. Heerlijk!
Hij blijft weer bij me tot ik in slaap val. ‘s avonds wordt er nog een drainpot verwisseld die verstopt zit, met zijn assistentie. Hij mag weer gewoon blijven, hij ontpopt zich tot een super broeder, de verpleegsters zijn geloof ik wel blij met hem.
Eigenlijk had ik vanavond zelfs al naar huis gemogen omdat het zo goed gaat, maar gek genoeg wil ik dat zelf niet. Van te voren dacht ik dat ik zo snel mogelijk naar huis wilde, maar het valt toch wel mee in het ziekenhuis. En het belangrijkste is, ik heb hier mijn verstelbare bed! Ik kan niet zelf overeind komen. Mijn borstspieren zijn natuurlijk losgemaakt en verlegd, die doen bij de minste aanspanning heel veel pijn. Ook kan ik alleen mijn onderarmen bewegen en kan ik mezelf absoluut niet opduwen of optrekken.
Ik ben dus eigenlijk behoorlijk gehandicapt, en de pijn is toch wel zo heftig dat ik niet naar huis durf.

Verslag van de operatie.

zo. Eindelijk kan ik mijn armen zo ver bewegen dat ik een beetje normaal kan tikken op mijn laptop! Het is ook hoog tijd voor een verslag van de afgelopen dagen. Inmiddels ben ik thuis en heb ik mijn zusjes kamer en bed geconfiskeerd. Maar laten we bij het begin beginnen!

Maandag 27 september, 7.00 uur. Samen met Berry rijd ik naar het ziekenhuis, waar we om 7.15 moeten zijn en waar mijn ouders voor de deur zouden wachten. Berry weet een snellere weg, rijdt de snelweg op en… file. En dus paniek. Ber ziet al snel in dat het hem niet gaat lukken mij rustig te krijgen en rijdt dus maar met alarmlichten over de vluchtstrook. Zodoende komen we alsnog stipt op tijd aan in het ziekenhuis.

De nachtzuster vangt me op, brengt me naar mijn bed begint aan een aantal checks en uitleg en voor ik het goed en wel door heb mag ik al op mijn bed plaatsnemen om naar de OK gebracht te worden. Heerlijk, zo snel. Geen tijd om me druk te maken dus. Mijn bril mag ik gelukkig ophouden tot ik onder zeil ben.
Op de gang komen we dokter Menke tegen. Ze kwam nog even snel een praatje maken en gedag zeggen. Dat geeft me wel een goed gevoel. In de OK maak ik kennis met de anesthesist en haar assistent. Ook hiermee heb ik een fijn gesprek. Gek genoeg ben ik absoluut niet bang of emotioneel, ik ben eigenlijk gewoon rustig. Eindelijk gaat er gebeuren waar ik al zo lang naar toe aan het leven was. De anesthesist vraagt naar mijn vorige narcoses en ik vertel dat de vorige niet zo fijn was, omdat ik toen redelijk in paniek vertrok en omdat ik iets te vroeg wakker werd, ik had de beademingsslang nog in mijn keel. Ze stelt me gerust en we praten over mijn werk en de aankomende operatie. Ze verteld dat de plastisch chirurg die mij gaat opereren zeer goed werk levert, dat ze in het ziekenhuis allemaal erg blij zijn met haar komst. Natuurlijk zal ze haar collega nooit afvallen, maar toch geeft het me een goed gevoel. Beide artsen (chirurg en plastische) komen even later binnen. Ze vertellen nog eens wat er precies gaat gebeuren en de plastisch chirurg kijkt naar mijn borsten. Ze zegt dat de bestraalde borst er erg goed uit ziet, ook zij verwacht niet dat ze de rugspier nodig heeft. In principe gaat ze dus alleen voor de expanders, ze denkt dat mijn huid er goed genoeg uitziet om te kunnen rekken. Ook is het model van mijn borsten een voordeel, mijn borsten zijn vrij breed en daardoor kan ze ook een brede expander plaatsen, waardoor het vullen makkelijker gaat en het resultaat waarschijnlijk ook mooier wordt.
De beide artsen hebben een goed contact met elkaar en in de hele OK hangt een prettige en vriendelijke sfeer. Zoveel anders dan bij mijn vorige operatie, niet dat het daar vervelend was maar dit is gewoon veel fijner. Het zijn maar kleine dingetjes, maar als je zo relaxt een narcose ingaat, kom je er gewoon ook weer fijn uit! En dat was ook zo.

De operatie heeft uiteindelijk 3 uur geduurd. Ik word wakker op de uitslaapkamer van een vriendelijke zuster die me roept. Ik heb mijn bril al op dus ik kan haar meteen aankijken (het zijn de kleine dingetjes!!) Ze vraagt me hoe het gaat en vertelt me dat ze geen rugspier hebben gebruikt. Ik voel geen pijn en voel me eigenlijk heel goed en ben wakker. Ik mag dan ook meteen terug naar mijn kamer. Papa, mama en Berry zijn er ook al. Ik ben er eigenlijk helemaal bij, niet wazig zoals de vorige keer, ook niet moe. Alsof ik helemaal geen narcose gehad heb!
Niet lang daarna komen de artsen aan mijn bed. Ze vertellen dat alles heel goed is gegaan. Ik heb een heel goede huid, de spier eronder was iets beschadigd door de bestraling maar nog goed genoeg. Ze zijn zelf erg tevreden over het resultaat. Ze hebben de expanders zelfs al iets kunnen vullen. Ze hebben ook nog mijn oude litteken mooier gemaakt. Dat is de vorige keer door een gewone chirurg gedaan, en hoewel ik niet ontevreden was, een plastisch chirurg kan dat natuurlijk veel mooier. Ze hadden dat niet van te voren besproken, maar dachten dat ik het vast niet erg zou vinden. Een extra litteken maakt op dit moment natuurlijk ook helemaal niks uit. En het wordt er straks alleen maar mooier van!
Ook zie ik voor het eerst mijn borsten. Nou ja, borsten… Ik was goed voorbereid op hoe het er in het begin uit zou zien, maar het viel me alles mee! Ik had verwacht dat het bont en blauw zou zijn en in het verband, maar dat was niet zo. De littekens waren afgedekt met doorzichtige pleisters, ze zagen er netjes uit en er zat zelfs al wat volume in. Natuurlijk is het nog niet mooi, maar voor wat er gedaan is wel, en ik weet gelukkig dat het uiteindelijk heel mooi zal worden.
Na al deze geruststellingen voel ik me eigenlijk gewoon heel goed. Ik snap het ook niet helemaal, er was gezegd dat ik zelf pas de dag erna een beetje op aarde zou landen.
Maar ik voel me echt goed, ik ben gewoon helder en wakker, ook niet misselijk. Alsof er niets gebeurd is! Ik mis ook geen stukken en zeg ook geen rare dingen zoals de vorige keer.
Wel moet ik ongelofelijk plassen. Tot drie keer toe hebben ze me op een po gehesen, maar plassen lukt gewoon niet met al die mensen erbij. (ik lag op een zaal met nog twee andere mensen)
Uiteindelijk vraagt een verpleegster of ik naar de wc wil. Als ik het aandurf, dan mag het. Drie verpleegsters gaan met me mee. Eentje met mijn infuuspaal en vier drains, twee verpleegsters ondersteunen me aan weerszijden. Als ik rechtop sta (nou ja, rechtop) merk ik toch wel dat er het een en ander gedaan is en dat ik flink onder de morfine zit. Maar, ik kan naar de wc, en dat is zooo fijn!
Daarna val ik na het inklikken van mijn morfinepomp heerlijk in slaap.
Als ik wakker word zijn Frank, Dianne en Renee er. Weer voel ik me goed, ik heb erg honger maar mag nog niks eten. Logisch, want stel dat ik toch misselijk word en moet spugen, dat zou echt ondraaglijk zijn met een borst die al pijn doet als ik te diep ademhaal.
Ondertussen zijn er ook meer artsen langs geweest, allemaal zijn ze zeer tevreden en complimenteren ze me met mijn huid en het resultaat.
Ik begin wel wat pijn te voelen, maar met 1 klik op mijn morfinepomp is dat zo weer weg. Door de morfine voel ik me wel een beetje raar.
‘s avonds voel ik me goed genoeg om ook Annelies en Nabila langs te laten komen. Annelies krijgt de verpleging zover dat ze me een beschuitje hagelslag mag voeren. Heerlijk!
Daarna komen papa, mama en Berry ook nog, mama voert me papa’s groentesoep en die smaakt me ook zeer goed.
Ook zij gaan weer naar huis, Ber blijft bij me tot ik in slaap val. Maar na een klik op m’n morfinepomp zak ik meteen weg en kan hij bijna nog in dezelfde lift mee naar buiten.

De nacht is wat minder. De eerste 24 uur word ik streng in de gaten gehouden, dan is de kans op nabloedingen en afstoten van de expanders het grootst. Dat betekent dus dat ik om het uur wakker word van een verpleegster die: of een thermometer in mijn oor stopt, of mijn pyama open knoopt om naar het wondgebied te kijken of het doorlopen van mijn drains controleert, of mijn infuuszakken vervangt… Ik lig natuurlijk op mijn rug en kan eigenlijk totaal niet op mijn rug slapen, dus voordat ik elke keer weer in slaap val is er weer flink wat tijd voorbij. Zodoende slaap ik dus steeds maar heel kort. Maar goed je komt in het ziekenhuis ook niet voor je rust, het is ergens goed voor!
Al met al kom ik de eerste 24 uur goed door. De pijn is redelijk te doen, maar van de morfine word ik wel een beetje naar. Ze besluiten om ‘s avonds mijn morfine pomp eraf te halen, zodat ook het infuus eraf kan. Daardoor moest ik ook heel vaak naar de wc en dat is geen pretje! Sowieso is het haast een wereldreis te noemen met al die potten en slangen.

The end?

Tja daar zijn we dan weer.
Al ruim 2 jaar ben ik bezig met het schrijven van een afsluitend stuk.
Eerst was het ‘geen nieuws is goed nieuws’, daarna was mijn zin om te schrijven weg, daarna was de drempel te hoog geworden…
Er staan 3 concept stukken op mijn laptop, maar geen enkele was goed genoeg.
Misschien lukte een afsluitend stukje niet, omdat ik altijd al wist dat het nog niet helemaal afgesloten was?

Na een heel intensieve, zware, emotionele, maar ook een mooie en leerzame periode, ging het eigenlijk vrij snel al weer gewoon goed. Ik was weer aan het werk, deed veel leuke dingen met vrienden, had een leuk huisje en was kortom gewoon echt gelukkig.
Maar toch was daar altijd de angst. Een angst die zomaar de kop op kon steken. Meestal op momenten dat het gewoon eventjes niet zo lekker ging, wanneer ik weer eens voor controle moest, wanneer er nieuwe ontwikkelingen met mijn lotgenootjes gebeurden, wanneer (borst)kanker gewoon weer even erg dichtbij kwam. Maar soms ook zomaar ineens, wanneer ik het niet verwachtte.
Helaas is deze angst reëel. Ik héb het BRCA-1 gen, ik héb 70 tot 90% kans op terugkeer van de kanker.
Voor mij is het nooit de vraag geweest of de kanker nog een keer terug zou komen, maar wel wanneer het terug zou komen.
Die angst op terugkeer was nu nog mijn enige vijand. En ik heb vanaf het moment dat ik wist dat ik erfelijk belast was, geweten dat er een manier was om ook het gevecht met de angst te winnen. De oplossing is simpel: gewoon al het borstweefsel weghalen zodat er simpelweg geen mogelijkheid meer is voor het vormen van een tumor in dat gebied.
Een gevecht dat ik dus makkelijk kan winnen, maar waar ik wel een flinke prijs voor moet betalen. Want zo simpel als de oplossing lijkt, is hij natuurlijk niet. De prijs die ik hiervoor moet betalen, is flink hoog. Want ondanks dat mijn borsten tijdbommen zijn, het zijn toch mijn borsten…

Dat ik voor een borstamputatie en reconstructie zou gaan, stond eigenlijk al meteen vast. Dat was een van de weinige beslissingen in mijn leven die ik heel makkelijk heb genomen. Voor de acceptatie en verwerking van deze beslissing heb ik ruim de tijd genomen. Ik had een deadline gesteld: Mijn chemo beschermt 5 jaar, voor de zekerheid maak ik daar 4 van, dus over 3 jaar is het tijd om stappen te ondernemen.
En dat heb ik gedaan. Het juiste ziekenhuis is gekozen, de juiste artsen, de juiste methode, de juiste periode… Over werkelijk alles heb ik nagedacht en ik heb een weg gevonden die heel goed voelt.

Nu is de dag waar ik me al bijna 3 jaar op aan het voorbereiden ben, bijna aangebroken. Na wat tegenslag door een ontsteking die tussendoor kwam, waardoor mijn operatiedatum werd verschoven, is het aanstaande maandag 27 september dan zover.

Om 7.15 uur moet ik mij melden in het Daniel den Hoed, waar ik dezelfde dag nog word geopereerd.
In principe zal de operatie inhouden dat al het borstweefsel wordt weggehaald en dat er expanders worden geplaatst. Deze worden nadat mijn huid is hersteld van de operatie, om de zoveel tijd bijgevuld met een vloeistof, totdat de huid zover opgerekt is dat er definitieve siliconen protheses geplaatst kunnen worden.
Deze methode is eigenlijk voor mij niet vanzelfsprekend, doordat ik een hoge dosis chemo en bestraling heb gekregen. Maar doordat ik een hoop puntjes mee heb (niet roken, slank, goede conditie, geen huidbeschadigingen door de bestraling) denkt mijn arts dat deze methode voor mij wel haalbaar is.
Maar mocht nou tijdens de operatie blijken dat mijn huid of de borstspier van mijn behandelde borst toch te beschadigd zijn, wordt er tijdens dezelfde operatie gekozen voor de rugspiermethode. Kort gezegd wordt er dan een spier van mijn rug met een daarbij behorende lap vlees naar voren gehaald om de borst te ondersteunen en vorm te geven.
Mijn arts acht de kans op deze zwaardere methode klein, maar ik heb toch liever dat het besluit in dezelfde operatie genomen kan worden dan wanneer ik wakker word uit mijn narcose en blijkt dat er niks is gedaan!

Ik sta dus aan het begin van een lange periode van ziekenhuis, herstel, spanning, emoties, revalidatie en zeer waarschijnlijk ook wel pijn, maar ik zie er niet tegenop. Ik heb er zelfs bijna zin in, dan heb ik t gewoon maar gehad!
Ik heb me hier zo lang op voorbereid, ik ben allang klaar om weer te vechten.
Mijn legertje is alweer verzameld, dit keer aangevuld met een nieuwe strijder: Berry. Mijn lieve vriendje! Jaja, Marloes heeft zich eindelijk overgegeven aan de liefde. En hoe!
Ik doe het al jarenlang alleen en ik heb het altijd prima gered in mijn eentje, maar het is toch wel erg fijn om in deze periode iemand naast me te hebben die veel om me geeft en waar ik alles mee kan delen. Zodat ik het gewoonweg niet meer allemaal alleen hoef te doen. Het is niet niks, zo aan het begin van een relatie maar hij loopt er niet voor weg en daarom alleen al durf ik er ook volledig voor te gaan.

De verwachting is dat ik een paar dagen tot een week in het ziekenhuis moet blijven. Daarna mag en kan ik nog steeds vrijwel niks, daarom heb ik de oude kamer van mijn studerende zusje ingepikt en wil mijn lieve mama weer de rol van hoofdverpleegster spelen.

Ik zie niet op tegen de komende periode, ik laat het gewoon allemaal maar op me af komen. Via mijn site zal ik (of iemand anders) jullie op de hoogte houden.
Ik hoop zo snel mogelijk mijn Iphone en laptop weer in handen te hebben, dus voel je vrij om berichten te sturen!
Zodra het gaat (en mag van hoofdzuster Tonny…) ben je natuurlijk ook welkom om langs te komen en te helpen de tijd te doden.
Voor nu in ieder geval: Fijn dat je (weer) mee leest!

Het leven

Soms overdenk ik in mijn bed, wat het leven eigenlijk is,
Over geluk, pijn en verdriet en alles wat ik mis.
Maar je ervaring maakt je sterk, en je toekomst wordt bepaald,
Door wat je vandaag beleeft, en uit je leven haalt.

Denk goed na over wat je wilt, en bepaal je nieuwe doelen,
Als je verleden kunt vergeten, dan kun je echt weer voelen.
Wees oprecht en eerlijk voor jezelf, en in het algemeen,
Verplaats je in gevoelens van mensen om je heen.

Leer je grenzen te bewaken, en durf anders te zijn,
Je aan principes houden, geen water bij de wijn.
Je werkelijke kracht, om gelukkig te kunnen leven,
Is niet bang of boos te blijven, maar berusten of vergeven.

Leer als je geluk wilt vinden, al heb je nog zo’ n pijn,
Alsof je nooit gekwetst bent, weer verliefd te kunnen zijn.
Al heb je nu veel zorgen, hou je toekomst in je hoofd,
En zie dat alles mogelijk is, als je er maar in gelooft

Het leven gaat goed. Ik begin te wennen aan alle veranderingen, ik begin te begrijpen wie ik ben, waar ik sta en wat ik wil. Het is weer rustig aan het worden, maar tegelijkertijd ook heel druk.

Ik ben weer fulltime aan het werk! Heel snel opgebouwd, want ik wilde graag voor de vakantie weer fulltime aan de slag zijn. En dat is me dus gelukt.
Ik moet er wel eerlijk bij vermelden dat het niet heel makkelijk is, dat het me eigenlijk een stuk zwaarder valt dan ik dacht.
Het kost me heel veel moeite om toe te geven dat ik inderdaad, waarvoor ik al was gewaarschuwd, misschien iets te snel ben gegaan.
En omdat het zoveel moeite kost, zie ik ook weer in de de volgende uitspraak van de deskundigen: een stap terug is altijd moeilijker, kleine stapjes vooruit is beter! klopt.

Het valt op zich wel mee, ik hou het wel vol, maar de balans op de weegschaal klopt niet helemaal. Ik moet alle zeilen bijzetten om te kunnen werken, waardoor er weinig energie over is voor andere dingen. En daar baal ik van, want ik heb juist het afgelopen jaar geleerd dat mijn sociale leven me meer waard is dan werken.

Ik heb constant het gevoel dat ik achter de feiten aanloop, ik vergeet weer van alles, telefoongesprekken gaan moeizaam, ik ben in gesprekken 9 van de 10 keer de draad al kwijt voordat ik een steek heb opgezet en ik maak spontane woordverbasteringen die zo in een Zuid Afrikaans woordenboek kunnen. Grappig, maar ook erg frustrerend. Ik moet weer vragen om begrip van de mensen om me heen. Ik vergeet belangrijke dingen die ze me net hebben verteld, (schriftelijk en in drievoud inleveren dus!!) ben niet meer zo attent als ik wil zijn en ik moet afspraken afzeggen omdat ik word geveld door een spontane, ‘ik kan niet meer, ik zie het niet meer zitten’ bui. Waar ik dan ook wel weer van baal, want willen en kunnen werken nog steeds niet samen.
En ik wilde nou juist weer gewoon normaal zijn.

Hopelijk went het gewoon weer, het werken. Ik weet nog dat ik het eerste jaar dat ik ging werken ook vaak om 8 uur al op de bank lag zonder dat er beeld of geluid binnen kwam.

Wat het overigens ook zo zwaar maakt is dat ik in 4 verschillende groepen werk, dat is nog een stuk vermoeiender dan de hele week je eigen klas.
Volgend schooljaar heb ik mijn eigen groep, dus wat meer rust. Ik heb trouwens groep 5, eindelijk is het plaatje rond bij ons op school! Liever had ik kleuters, maar de mogelijkheid was er helaas niet. Maar ik heb wel heel veel zin in 5!

Maar goed eerst nog een week werken en dan staan er alweer 6 vakantieweken voor de deur, dus dat komt wel goed.
Lekker naar Vlie, waar ik gelukkig zulke goede vervangers heb dat het me echt gaat lukken om maar heel weinig te doen deze zomer. In ieder geval wel lekker Kleine Arena!

Wie ook zin heeft in een heerlijke vakantie op een heerlijk eiland, en wie wel eens wil zien wat die Kleine Arena is, kom gerust langs!

Ik heb weer een nieuwe tent dus genoeg plek, dankzij Annelies! Zij heeft als verrassing een flink bedrag ingezameld voor een nieuwe tent, door zich te laten sponsoren bij de Ladies Run. Ze wilde eerst voor Pink Ribbon lopen, maar toen mijn tent gesneuveld was heeft ze er een persoonlijke actie van gemaakt, ze weet hoe belangrijk mijn uitvalsbasis op Vlie voor me is. Echt een geweldige actie, super vriendinnetje! Bij deze alle lieve mensen die hebben gesponsord, nogmaals bedankt! Ik ga heel hard genieten de komende zomers en zal daarbij vaak aan jullie denken.

Nu maar hopen dat de zon ook nog een beetje mee wil werken om er een heerlijke zomer van te maken…
Ik heb namelijk nog heel veel zonnestraaltjes nodig om mijn reservetank mee te vullen, anders kom ik straks de winter niet door.
Gelukkig heb ik al wat ervaring met het klimaat hier in Nederland, en heb ik de afgelopen tijd geleerd dat die straaltjes ook uit andere dingen te halen zijn.

Fijne zomer!

het bobbeltje op wintersport deel 2

Voorwoord
Mijn nieuwe stukje draag ik op aan Jonathan D van Denzen, omdat het hem zo tof lijkt een keer in een voorwoord te worden genoemd.
En omdat hij dat dan ook heeft verdiend.

Jeetje wat heb ik weer een hoop te vertellen.
De afgelopen weken is er heel veel gebeurd.

Het begon allemaal met een weekje ziek zijn. Normaal gesproken zou zo’n griepje in een dag of 2 over zijn, nu was ik er bijna een week door uitgeschakeld.
En het was natuurlijk precies de week dat ik zou verhuizen…

Op mijn verhuisdag zelf heb ik nog de hele dag geslapen, ‘s avonds voelde ik me al een heel stuk beter en kon ik er in ieder geval zelf bij zijn.
Wat een avond was dat zeg! Binnen 2 uur stonden al mijn spullen boven. En dan ook echt al mijn spullen, jemig wat heb ik een zooi!!
Bedankt lieve verhuizers, zonder jullie hing ik nu nog halverwege de trappen!

Ondertussen hebben bijna al mijn spulletjes hun plekje gevonden.
Het is echt heerlijk in mijn huis. De lang gewenste periode van rust is eindelijk aangebroken.

Mijn nieuwe jaar begon in Oostenrijk, in de sneeuw. Daar waar het bobbeltje een bedreiging werd, is het nu afgerond.
Van te voren had ik heel hard getraind om in ieder geval een paar afdalingen normaal naar beneden te komen, maar ik heb mezelf behoorlijk verbaasd door gewoon de hele week keihard te kunnen skieën! Ik had een wat langere rustpauze nodig af en toe, maar daar heeft Jonathan goed voor gezorgd.

Jona dacht dat het grappig was als hij dit jaar met een bobbeltje zou komen, daarom heeft hij zichzelf maar in een onmogelijke houding op de piste gedrapeerd. Gevolg: Een bobbeltje, een gebroken sleutelbeen!
Ik maak er een grapje over, maar erg grappig was het natuurlijk niet. Want het was best pijnlijk, en het gebeurde ook nog eens op de eerste afdaling van dag 2. Einde wintersport voor hem.
En zo hebben we dus ook eens een Oostenrijks ziekenhuis van binnen gezien!

Afgezien van Jona’s val was de wintersport verder heerlijk. We zijn lekker bijgekomen, uitgerust, opgeknapt, bijgetankt, volgevreten, uitgelachen en vol energie teruggekomen.
Ik had een paar dagen nodig om bij te komen, maar dat was het zeker waard.
Na de vakantie werd er ook nog een ‘klein’ cadeautje van opa en oma bezorgd: een supermooie tv! Echt te mooi is ‘ie. Helemaal niet erg dus, om een paar daagjes op de bank te hangen.
Helemaal niet als die bank in mijn eigen huisje staat!

Na de vakantie had ik mijn kankerjaar echt afgesloten. Een nieuw jaar, een nieuwe periode. Patient af, gewoon weer juf Marloes.
Groot was de deceptie dan ook toen ik weer bij herstel en balans binnenstapte. Daar had helaas niet iedereen zulke positieve verhalen zoals ik.
Ik had even totaal genoeg van alle kankerverhalen, en ik schrok tegelijkertijd heel erg van mijn eigen eerste reactie. Ik wilde namelijk heel hard wegrennen, terwijl die mensen me ook best dierbaar zijn geworden ondertussen.

We hebben er later nog over gepraat en het is op zich wel een begrijpelijke reactie. Je wil verder, en daar past geen kanker meer bij. Tijd dus om wat meer afstand te gaan nemen. Ik probeer ook wat minder sites van lotgenoten te gaan lezen, maar die verleiding blijft toch groot.

De cursus duurt nu nog 2 weken, daarna wil ik weer 3 dagen gaan werken. Dat zal wel even zwaar worden, maar het lijkt me heerlijk om weer eens voldaan moe op de bank te liggen.

Zo dat was weer een flinke update. Vanaf nu dan maar wat meer bij gaan houden!

*Ik vergeet hier nog aan toe te voegen dat de uitslagen van mijn mammografieën en echo’s goed waren! Dat had ik nog niet eens vermeld…

In good times, and badtimes...

Allereerst de beste wensen voor alle lezers van mijn site.
Laten we maar hopen op een gezond en zorgeloos 2008!
En natuurlijk ook een nieuw jaar vol liefde en kracht, zoals jullie mij het afgelopen jaar gegeven hebben met alle berichtjes, kaartjes en telefoontjes.
De steun hier op mijn website is ontzettend belangrijk voor me geweest, en is dat nu nog steeds.

Ik ben in januari goed begonnen met de cursus herstel en balans.
Ik heb nu 2 dagen gehad, ik heb al spierpijn!
Het is erg gezellig met al die kankerwijven bij elkaar, en een enkele man. De eerste les hebben we met een aantal meteen afgesloten met een etentje.

Een aantal van deze meiden kende ik namelijk al van onze websites, die we van elkaar allemaal lezen.
(Wie trouwens eens wil weten hoe het bij mijn lotgenotes gaat:
Dees, Mandy, Diana, Carla, Marieke, Wendy.)
1 van deze meiden die de cursus niet volgt moest toevallig in de buurt zijn en kwam met het idee om na afloop van onze dag een vorkje te gaan prikken.
En dat was een beregoed idee, want het was echt supergezellig!
Het was ook erg leuk om elkaar nu eens te zien, na al dat mailcontact.
Natuurlijk werd er alleen maar over kanker gesproken, maar dat is soms zo ontzettend fijn met mensen die allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Je begrijpt elkaar gewoon, en dan maakt leeftijd of achtergrond helemaal niets uit.

Dat is ook zo fijn aan de cursus. Het is zwaar en pittig, af en toe erg confronterend, maar ook vol van herkenning.

Zo lopen meerdere mensen tegen het feit aan, dat hun omgeving denkt dat het nu wel allemaal klaar is.
“Je hebt weer haar, je ziet er gezond uit met die 10 kilo extra, het gaat vast weer goed! Wanneer ga je weer werken?!”

Ik ben ontzettend blij dat ik mooie krullen terug krijg, dat ik nu schoon verklaard ben, dat alle behandelingen achter de rug zijn en dat ik niet voor niks heb gevochten.
Afgelopen week is er een lotgenootje van me overleden, nadat haar kanker was teruggekomen. Dit keer zo vergevorderd, dat er niks meer aan te doen was en ze 2 weken later al dood was.
Ook ik heb 60 tot 90% kans dat ik opnieuw kanker krijg.

Bijna al mijn vrienden hebben kinderen of zijn er mee bezig.
Ik ben daar heel erg blij mee, blij om het van dichtbij mee te mogen maken, en blij dat een grote wens van hen uit komt.
Maar voor mij is kinderen krijgen misschien wel geen optie meer. En dat doet pijn, want ik wil heel graag kinderen.

Dit om maar even aan te geven, dat het helemaal nog niet voorbij is.
Vandaag hebben we namelijk de uitslag gekregen van mijn erfelijkheidsonderzoek. Ik heb inderdaad brca1, zoals ik eigenlijk al wel wist.
Ik heb nog een lange weg te gaan.
Het gaat nu goed, maar klaar?
Nee, nog lang niet.
Komt tijd, komt raad.

I'll huff and i'll puff, and i'll blow your house down?!

Lange tijd is het stil geweest op mijn site, nu eindelijk weer een update.

13 maart 2007 stortte mijn wereld in, ik kreeg te horen dat ik borstkanker had. Sinds die tijd is mijn leven in een wervelstorm terecht gekomen en ben ik er op de automatische piloot doorheen gevlogen. En ook echt gevlogen, want de tijd ging verschrikkelijk snel.

Zo snel, dat het besef van wat er nou eigenlijk gebeurd is, pas achteraf kwam.

En dat besef kwam hard aan. Als een vogel op de voorkant van een boeing, als een landing van datzelfde vliegtuig zonder landingsgestel, als een huis opgezogen in de wervelstorm.

Het verwerken ging op zich goed, ik genoot van alles waar ik van kon genieten. Een heerlijk pluspuntje van deze hele periode, kunnen genieten van de meest simpele dingen.

Ik ging naar Spanje samen met Cees, Tonny en Jona, om even tot rust te komen, even weg uit mijn wereldje waarin ik de afgelopen maanden zo intensief had geleefd.

Spanje was heerlijk, op en top genieten. Bergen verzet en bergen beklommen, bergen gegeten en gedronken. Bergen emoties uitgesproken en geborgen. Na een verschrikkelijk relaxte terugreis waar ik alleen maar op de achterbank heb liggen hobbelen, was ik weer thuis.

Meteen maar even oma bellen om te vertellen hoe goed het ging, hoe ik had genoten. Oma was weinig enthousiast, wat erg vreemd is voor een oma en vooral voor die van mij. Ik maakte me zorgen en vroeg wat er was. Na lang aandringen kwam eruit dat ik mijn tante maar moest bellen. Toen wist ik genoeg.

De uitslag van het erfelijkheidsonderzoek was in mijn vakantie binnen gekomen. Mijn tante is erfelijk belast met het BRCA1 gen. Dat dit voor mij zo goed als zeker hetzelfde betekende, besefte ik me meteen. Gek, tot die tijd besefte ik me dat namelijk niet. Ik was er al voor gewaarschuwd door de artsen, gezien mijn leeftijd en familiegeschiedenis. 1 + 1= 2, maar ondanks dat ik mijn rekentoets op de PABO in één keer gehaald heb was die rekensom voor mij te moeilijk. Een soort zelfbescherming denk ik, of een fase van het stap voor stap leven waar ik mee bezig ben. Pas met iets bezig zijn als het daar daadwerkelijk tijd voor is. Die tijd was dus nu, of ik het nou wilde of niet.

En daar was die wervelstorm weer. Ik werd opgezogen en rondgeslingerd, ik tolde rond in allerlei emoties, beslissingen, gesprekken. De mogelijke consequenties knalden me om mijn oren: tot 80 % kans op terugkeer van mijn kanker, niet alleen in mijn borsten maar ook in mijn eierstokken. Borstamputatie. Borstreconstructies. Eierstokken verwijderen. Misschien wel geen kinderen meer kunnen krijgen? In ieder geval niet meer onbezorgd. Renee. En van mijn zusje blijf je af verdomme, dat weet ondertussen iedereen! Het besef dat het niet meer alleen mij aangaat dus, en ervaren dat iedereen daar anders mee omgaat. Dat dat soms pijnlijk kan zijn. Dat vertrouwen in het sociaal vermogen mijn lezers in deze situatie, discretie, respect en voorzichtigheid om de hoek komen kijken.

Op het moment is het even windstil. Ik weet alleen nog niet of ik in het oog van de storm zit, of dat ik al ben neergekwakt.

Ik denk het laatste, en ik probeer nu voorzichtig te repareren wat er stuk gegaan is. Mijn kracht is gelukkig nog heel. Die kanker komt in mijn lijf niet meer terug, hij moest eens durven. Door gaan we, maar de angst heeft wel terrein gewonnen.

Onbezorgheid is voorgoed verleden tijd, maar als ik dat een goed plaatsje geef moet het te doen zijn. Mijn glimlach is er ook nog, en voor pappa heb ik mijn kuitje in mijn wang nog maar wat dieper gegroefd. Lachen helpt, hoe niet grappig dingen soms ook zijn.

Mijn lichaam is nog heel. Getekend, maar heel. Nog wel. Verder snijden in mijn lichaam zou verstandig zijn, al is het een keuze. Maar 80% kans op terugkeer, is dat een keuze? En wie mij kent, weet dat ik niet kan kiezen. Zeker niet zulke verschrikkelijke keuzes. Keuzes die ik absoluut nog niet kan maken. Het gaat hier wel om mijn borsten waar ik verschrikkelijk blij mee ben, ondanks dat ze de fout maakten een bobbeltje in onderhuur te nemen. En dan mijn eierstokken! Kinderen betekenen alles voor me, ik wil niets liever dan mijn eigen kinderen op de wereld zetten en groot brengen. Kan dat wel? Is dat uberhaupt nog wel verstandig, gezien de erfelijkheid? Doe ik dat dan nog eerst? Hoe lang moet ik dan nog wachten? Dat kan toch niet alleen? Vind ik dan nog wel iemand? Hoeveel tijd heb ik dan nog? Zit er dan niet veel te veel druk achter? Vragen vragen keuzes keuzes… De antwoorden en beslissingen zullen nog even op zich laten wachten.

Eerst wil ik mijn leven weer rustig hebben. Niet persé windstil, af en toe een flinke hollandse storm mag best. Als het maar weer stabiel is, in mijn eigen huisje en weer lekker aan het werk.

Mijn keuze voor nu is dus dat ik de keuzes voorlopig nog uitstel. Dat geeft me rust, al voelt het af en toe nog wel een beetje naïef. Het blijft als een donderwolk boven me hangen. Een wolk die soms ver weg is geblazen, maar net zo snel weer recht boven me aan het flitsen is. Om hem te negeren en misschien wel weg te jagen, probeer ik zo vaak mogelijk van de zon te genieten.

En dat gaat eigenlijk steeds beter. Zelfs nu de storm zich van mij binnen naar buiten heeft verplaatst. Ik word weer rustiger en vrolijker. Ik kan de chaos wat meer overzien, en ben hard bezig het weer op een rijtje te krijgen.

Omdat ik zelf mijn woorden kwijt was, had ik ook moeite om ze uit te spreken. Ik kon niet schrijven op mijn site, want ik kon de juiste woorden niet vinden. Ik kon niet vertellen wat er was, want ik wist niet waar ik moest beginnen. Ik kon niet vragen om hulp, want ik kon niet eens benoemen wat er nou precies is.

Ondertussen vind ik steeds meer woorden terug. En ben ik vanaf vandaag ook weer begonnen om ze hier op te schrijven, in mijn eigen woordenboek.

Sorry dat ik zo lang sprakeloos ben gebleven, jullie weten nu waarom. Ik was even omver geblazen, maar ik sta weer rechtop. Ook Marloesje kan de grote boze wolf wel aan! Je kan blazen wat je wil smerig wolfje, mijn huisje blijft overeind!